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Progetto R.e.a.L.L.: Progetto di Ricerca per l'Epidemiologia e l'Assistenza ai pazienti con Linfomi e Leucemie
Il Progetto R.e.a.L.L. - Ricerca per l'epidemiologia e l'assistenza ai Pazienti con Linfomi e Leucemie - rappresenta un'iniziativa di ricerca, sviluppo e sensibilizzazione promossa dall'A.I.L. Pescara ONLUS - Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma.
Il Progetto ReaLL è dedicato alla memoria di Federica Vitullo e Francesco Ricci
Scopo generale
A partire da una ricognizione e lettura dei dati epidemiologici e di assistenza sanitaria disponibili a vari livelli in Abruzzo - analizzati a confronto con le Regioni Italiane e dell'Area Adriatica Europea - scopo del Progetto è sviluppare un prototipo di registro orientato alla ricerca ed all'ottimizzazione degli interventi di prevenzione ed assistenza ai pazienti oncoematologici, in un'ottica di sostenibilità, supporto, sviluppo e collaborazione istituzionale in rete (Ricerca, Registro, Rete epidemiologico/assistenziale interregionale).
Obiettivi
- produrre un Rapporto epidemiologico/assistenziale con i dati di morbi-mortalità retrospettivamente disponibili sui Linfomi e le Leucemie (in tutte le età) e sui Tumori solidi dell'età pediatrica;
- a partire dal Registro nazionale dell'A.I.E.O.P., sperimentare un Registro 'locale' dei nuovi casi di pazienti con Linfomi e Leucemie - con particolare riferimento alle fasce di età 0-14 / 15-19 anni (inclusi i Tumori solidi infantili) e 20-39 anni (giovani) - orientato all'ottimizzazione delle cure e degli interventi di prevenzione primaria e secondaria;
- esplorare la fattibilità di una registrazione orientata a studi epidemiologici geologico/ambientali, sulla base di valutazioni retrospettive basate sull'analisi geografica dei dati di morbi-mortalità;
- sperimentare programmi di comunicazione e sensibilizzazione su contenuti e problemi rivolti sia ai cittadini/pazienti (comunicazione dei rischi alle comunità, bisogni di assistenza 'non medica' per le sofferenze e i disagi), sia alle istituzionali regionali ed aziendali organizzate in una rete oncoematologica.
Finanziamento
A partire dai fondi raccolti in memoria di Federica e Francesco dal 2007, l'AIL Pescara ONLUS ha pianificato sia un'allocazione iniziale del fondo per la ricerca sulla base del piano predisposto dal Gruppo di Studio, sia una strategia mirata di "fund-raising" orientata allo sviluppo del Progetto ReaLL. Per il primo anno il costo stimato per due giovani professionisti e due borse di studio al 50% - una figura medica (epidemiologia e clinica) ed una geologico-informatica (sistemi geografico/statistici GIS e ambiente) - destinate a persone già parzialmente inserite nei contesti del progetto in una logica di integrazione con le attività ordinarie, è di € 24.000,00 (Delibera C.d.A. del 16.04.2009). Le attività svolte dai giovani Professionisti e Borsisti, in funzione dei suddetti obiettivi specifici e dei relativi piani operativi, saranno integrate da ulteriori attività correlate e dai contributi dei Professionisti che aderiscono al progetto a titolo gratuito, solidale e di amicizia.
Gruppo di Studio
- Giuseppe Fioritoni - Responsabile Scientifico del Progetto (Direttore dell'UO Ematologia di Pescara; Referente Scientifico dell'AIL Pescara ONLUS).
- Enrico Miccadei - Coordinatore Studio geologico/ambientale (Professore di Scienze della Terra, Università di Chieti), Tutor di Francesco Ricci.
- Felice Vitullo - Coordinatore Studio epidemiologico, papà di Federica (Epidemiologo, C. Mario Negri Sud - Agenzia Sanitaria ASR Abruzzo).
Partecipanti GdS
Antonino Ajello (ASR, Area Qualità), Pamela Basile, Gianluca Esposito (Geoplanet sas), Vito Di Candia, Simona Martines (ASR, Area Informatica), Mario Lizza (Presidente S.It.I. Abruzzo/Molise), Angelo Flavio Mucciconi, Adriano Murgano, Maria Pia Alessandrini (Direzione Regionale Sanità, Servizio Gestione Flussi Informativi), Tommaso Staniscia (Università di Chieti, Epidemiologia e Sanità Pubblica), Gianni Tognoni (Direttore Consorzio Mario Negri Sud), Marco Valenti, Francesco Masedu (Università dell'Aquila, Dipartimento di Medicina Interna e Sanità Pubblica), Dr. Giuseppe Ferrandino (Agenzia Regionale per la Tutela Ambientale - ARTA).
Testimonianze
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